Rozwiń dyskusję. Drzewko. edbd Re: Zespół Downa 16.07.05, 18:30. Jestem mama 5 dniowego Dawida, ktory urodzil sie z zespolem Downa. Jak. wiekszosc rodzicow zostalam porazona diagnoza lekarza.Staram sie zebrac jak. najwiecej informacji o tej chorobie, aby pomoc mojemu synkowi na tym swiecie.
Drugi dzień po porodzie był najgorszym w moim życiu, usłyszałam wyrok od lekarza pediatry. Mój syn ma Zespół Downa i będą z nim kłopoty ale mam się nie martwić bo te dzieci żyją krótko... Portal wysłuchał i opisał historię pewnej mamy Pani Krystyny, która urodziła dziecko z Zespołem Downa w latach 80. Jakie perypetie, przykrości spotkały tą mamę a przede wszystkim brak wsparcia medycznego i możliwości pozyskania informacji o tej wadzie genetycznej dowiecie się z naszego artykułu. Mój synek Łukasz urodził się 26 lat temu w Ostródzie. Cieszyłam się, że już jest z nami, ale... Tuż po urodzeniu zobaczyłam jak lekarz i pielęgniarki zgromadzili się przy nim i coś szepczą. Poczułam, że chyba coś z nim jest niepokojącego, ale nie chcieli mi nic powiedzieć. Leżałam na sali z ośmioma a może dziesięcioma kobietami. Wszystkie były zadowolone i wybierały imiona dla swoich nowonarodzonych dzieci, a ja w niepokoju oczekiwałam na pokazanie mi synka. Noworodki były wówczas na oddzielnej sali i przynoszono je tylko matkom do karmienia. Kiedy pierwszy raz podano mi synka położna powiedziała tylko, żeby odpowiednio go karmić, zwracając uwagę na języczek (ciągle go wysuwał, bo był jakiś szeroki jakby nie mieścił mu się w buzi). Dopiero następnego dnia poprosiła mnie lekarka - pediatra do sali z noworodkami i powiedziała, że mój synek ma zespół Downa i będą z nim kłopoty, ale te dzieci żyją krótko. Nic mi więcej nie wyjaśniła, na czym to polega ten Zespół Downa. Przepłakałam wtedy całą noc. Po pierwsze nie wiedziałam wtedy co to jest za nieuleczalna choroba, a po drugie jak o tym powiedzieć rodzinie. Wówczas był tylko jeden telefon na korytarzu dla wszystkich kobiet znajdujących się na oddziale i słychać było co która mówiła. Oddział był zamknięty więc nawet mężowi nie mogłam o tym powiedzieć aż dopiero po powrocie do domu. Lekarze oczywiście ojca dziecka nie informowali o chorobie. Chyba nie wiedzieli jak. Wydaje mi się, że wówczas mieli mało wiadomości na temat Zespołu Downa. Przecież mnie też nie powiedziano wiele, żadnego wsparcia psychologa. Wyszłam ze szpitala z moim oczekiwanym synkiem i nikt mi nie powiedział co dalej? Pierwsze dni były okropne. Potem stopniowo oswajałam się z losem. Moje starsze dzieci (14 i 15 lat) bardzo mnie wspierały. Wtedy nie było czasopism, poradników, internetu, nic skąd mogłabym się dowiedzieć o Zespole Downa. Porady lekarskie kończyły się tylko na przepisywaniu leków i zero informacji na temat Zespołu Downa. „Będzie upośledzony, może będzie chodził, albo nie, raczej nie będzie mówił” i to był horror! Nikt z lekarzy nie dawał żadnych nadziei. Najpierw dowiedziałam się, że te dzieci żyją do jednego roku, potem do czterech lat, a później nie określano dokąd jeszcze. A ja każdej nocy ciągle sprawdzałam czy oddycha, czy nic niepokojącego się nie dzieje. Kochałam mego synka a on dawał mi tyle radości. Nikt nie powiedział, że te dzieci tak kochają i to okazują przez całe życie. Szukałam nadal jakiejś informacji. Wreszcie znajoma powiedziała mi o rodzinie, która ma synka z zespołem Downa. Poszłam do nich. Zobaczyłam Michałka 4 - 5 letniego. To był normalny chłopiec! Biegał, krzyczał po swojemu na siostry. Może nie potrafił się skupić na czymś, ale wskazywał na co ma chęć, co chce jeść, że chce wyjść na podwórko. I wtedy zaczęłam walczyć o Łukasza. Stawałam się coraz silniejsza. Zrozumiałam, że jednak pracując z dzieckiem można osiągnąć wiele. Powiedziałam lekarzowi w przychodni, że muszę chodzić z synkiem na jakieś ćwiczenia wzmacniające, bo ma bardzo wiotkie mięśnie. Nikt mi nie chciał dać skierowania. Nie było sali rehabilitacyjnej dla maleńkich dzieci. Jedna z rehabilitantek pokazała mi jak mogę sama na dużej piłce wykonywać ćwiczenia z synkiem. Później chodziłam do niej kilka razy i pokazywała mi następne ćwiczenia. Żaden lekarz nie powiedział jakie badania należy wykonać, aby sprawdzić czy dziecko z Zespołem Downa nie ma niedoczynności tarczycy czy choroby serca, a te są najgroźniejsze przy tej wadzie genetycznej. Dopiero kiedy Łukasz miał około 4 lat dowiedziałam się, że w Olsztynie jest Stowarzyszenie Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Wyjechałam z nimi na turnus rehabilitacyjny do Ameryki k/Olsztynka. Na tym wyjeździe zyskałam sporo wiedzy o Zespole Downa, jak ćwiczyć dziecko, że potrzebne są porady logopedy, aby języczek się cofał i w przyszłości synek mógł mówić i nie ślinił się ciągle. Tam spotkałam też inne matki z dziećmi, które też były tak zagubione jak ja. Dalej już było coraz lepiej! Dostałam skierowanie do Instytutu Psychiatrii i Neurolologii w Warszawie. Łukasz był już tam pod stałą opieką do 9 roku życia. Jeździłam z nim co kilka miesięcy i lekarze psychiatrii, neurologii, psycholodzy, logopedzi, rehabilitanci sprawdzali jaki jest postęp i co dalej wprowadzać. Szkoda, że lekarze pediatrzy wówczas mieli tak mało wiedzy na temat zespołu Downa. Może nie chcieli jej zgłębiać, bo podawano im, że te dzieci nie żyją długo i nie warto zaprzątać sobie nimi głowy. Oczywiście wielkim błędem było przekazywanie matkom tak skąpych informacji na temat zespołu Downa i brak jakiegokolwiek wsparcia i dania nadziei na przyszłość tych dzieci. Nikt nie mówił mi, że te dzieci można wiele nauczyć i ich upośledzenie umysłowe nie będzie tak znaczne i razem przeżyjemy wiele wspaniałych lat. Nikt nie wspomniał, że z moim synkiem będę każdego roku wędrować po górach, że nagra płytę z kolędami razem z innymi dziećmi, nauczy się korzystać z komputera. Dlaczego to pominięto tuż po urodzeniu. A kilka dni temu mój dorosły Łukasz powiedział, że weźmie ślub z Ewą. Wtedy według relacji lekarzy mój synek nie miałby żadnych szans na takie życie. A jednak teraz jest o wiele, wiele lepiej. Matki nie są już zalęknione i osamotnione po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, jak byłam ja. 5 lat temu w Olsztynie założyliśmy Warmińsko Mazurskie Stowarzyszenie Rodzin, Opiekunów i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Strzał w 10” i wskazujemy rodzinom co robić po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, aby nikt nie poczuł się, że jest dzieckiem gorszego Boga. Teraz od początku te dzieci mają opiekę specjalistów i są wspomagane przez lekarzy. Wiele robimy dla dzieci, ich rodzin, a także aby oswoić społeczeństwo z innością naszych dzieci. Bo przecież one są takie kochane! Dlaczego studentów medycyny nie uczono wówczas w latach 70-80-tych tego wszystkiego, aby zszokowanym matkom przekazywać i te dobre wiadomości, a nie tylko wyrok na starcie, którego nie da się odwrócić!To był początek mojej trudnej drogi w uczeniu się i poznawaniu Zespołu Pani Krystyna działa aktywnie w Warmińsko Mazurskim Stowarzyszeniu Rodzin, Opiekunów i przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Strzał w 10" w Olsztynie i pomaga mamom, które w takim samym stopniu jak ona kiedyś potrzebują wsparcia i wiedzy o tej nieuleczalnej wadzie osoby, które chciałyby poszerzyć swoją wiedzę o Zespole Downa zapraszamy na strony stowarzyszenia.
Aquapark w Zielonej Górze. ul. Sulechowska. Zielona Góra. tel: +48 684125000. Aquapark w Zielonej Górze został oddany do użytkowania 26 czerwca 2010 r. Razem z nowo otwartą Halą Sportową wchodzi w skład Centrum Rekreacyjno-Sportowego. Hala basenowa ma powierzchnię 3780 m2. Ponad 1800 m2 zajmuje samawoda. Forum: zespół Downa (trisomia 21) Jakim cudem można nie wykryć zespołu downa przy obecnej dobie technologii i dostępności metod wykluczenia takiej wady genetycznej???? Jestem kobietą 29 letnią w ósmym miesiącu ciąży, miałam prowadzone badania pod kątem markerów w I trymestrze ciązy i dalszych badań ulatrasonograficznych z echem serca płodu i wizji ogólnorozwojowej, gdzie jestem zapewnianiao braku defektów genetycznych o takiej podstawie…. JAK MAM WIERZYĆ???? kiedy dostaję informację, że moja kuzynka w wieku 25 lat, prowadzona przez ginekologa – położnika, objęta badanami jakimi wymieniałam przy własnej osobie rodzi na dniach dziecko z zespołem downa? O czym my tu rozmawiamy? Przy dostępności i stanie zaawansowania technologicznego ultrasonografii zespół downa może nie być wykryty, przeciez dziecko urodziło się z ewidentnym wyglądem “mongoła”. Czy lekarz nie jest w stanie tego zobaczyć na monitorze? Przecież ja już wpadłam w panikę. Znaczy, że zapewnienia mojej osoby o braku defektów genetycznych są nieprawdziwe!Zespół Downa – wybór publikacji dostępnych w Bibliotece Pedagogicznej w Myślenicach Druki zwarte: 1.Cunningham Cliff : Dzieci z zespołem Downa : Poradnik dla rodziców / tłumaczyła Marzenna Pawlak-Rogala. Warszawa: WSiP, 1992. 2.Minczakiewicz Elżbieta Maria : Gdy u dziecka rozpoznano zespół Downa : Poradnik dla rodziców i
Modelka z zespołem Downa: "Spójrzcie na mnie, oto jestem" Sofia Jirau jest z pochodzenia Portorykanką. Kiedy w wieku 16 lat zaczynała karierę na wybiegu i przed obiektywem, marzyła o pracy w Nowym... Zabawki dla dzieci z zespołem Downa. Które warto wybrać, by wspierać rozwój dziecka? Zabawki dla dzieci z zespołem Downa niczym nie różnią się od zabawek dla pozostałych dzieci. Trzeba jednak dokładnie wiedzieć kiedy jest... 12-letnia Polka wysłała obraz królowej Elżbiecie II. Nie spodziewała się odpowiedzi. "Królowa zachowała się po królewsku" Dwunastoletnia Wanessa Bąkowska z Lipki koło Złotowa urodziła się z zespołem Downa. Dziewczynka ma też wielki talent malarski. Niedawno... Modelka z zespołem Downa robi karierę. "Jestem dumna z tej dziewczyny" Ellie Godstein jest już doświadczoną modelką, mimo że ma dopiero 18 lat i zespół Downa. Dziewczyna łamie stereotypy dotyczące urody, uprzedzen... Drużyna cheerleaderek pominęła na zdjęciu pamiątkowym koleżankę z zespołem Downa "Jest moja drużyna i są moje przyjaciółki, a mnie nie ma" - zauważyła czternastoletnia cheerleaderka. Nie wiadomo, kto jest odpowiedzialny za... Zespół Downa: przyczyny, objawy, terapia Zespół Downa, czyli trisomia 21 chromosomu jest wadą genetyczną, którą można rozpoznać już na etapie życia płodowego. Jak wyglądają objawy tej... Tylko jedna koleżanka przyszła na urodziny chłopca z zespołem Downa. Jego mama nie kryje żalu Mama chłopca z zespołem Downa nagrała przejmujące wyzwanie i opublikowała je na TikToku. Kobieta zorganizowała przyjęcie urodzinowe dla swojeg... Bartek Królik o córce z Zespołem Downa: Miłość i wdzięczność, którą Gucia ma w sobie, całkowicie wyleczyły lęk Bartek Królik opowiedział o swoich życiowych decyzjach dotyczących córki chorej na Zespół Downa. Po tych słowach wokalista spotkał się z hejtem. Napisała wyznanie do mamy chłopca z zespołem Downa, która siedziała przed nią w samolocie. Wzruszająca historia Holly Graham ze swoją żoną i dziećmi wracali do domu samolotem. Podczas podróży przydarzyła się im niesamowita historia. Holly postanowiła... Lekarze mówili, że powinna oddać córkę do ośrodka. Dziś 18-latka z zespołem Downa robi karierę w modelingu Kennedy Garcia ma 18 lat, uwielbia taniec i sesje zdjęciowe. Ma też zespół Downa, przez który lekarze nie dawali jej szans na normalne życie.... Adoptował dziewczynkę z zespołem Downa, której nikt nie chciał. Jego konto na Instagramie śledzą tysiące ludzi Mała Alba nie mogła lepiej trafić. Luca dał jej bezpieczny dom, wiele miłości i troski. Od kilku lat są nierozłączni. Mała kocha swojego tatę,... Jego ojciec ma zespół Downa. Poruszająca opowieść syna: Nie mógłbym być bardziej dumny "Nazywam się Sader Issa, a mój tata ma zespół Downa". Od tych słów zaczyna się wyjątkowa opowieść o ogromnej miłości ojca do syna, której nie... Kariotyp - prawidłowy i nieprawidłowy. Po co go badać? Kariotyp to zestaw chromosomów komórki somatycznej organizmu. Prawidłowy kariotyp człowieka złożony jest z 22 par autosomów oraz 1 pary... Dogoterapia - dla kogo? Zalety i przeciwwskazania Dogoterapia to dziedzina zooterapii wspomagająca rehabilitację, leczenie i pielęgnację poprzez kontakt z psem. Zajęcia prowadzi zespół, który... Niepełnosprawność intelektualna - czym jest, na czym polega? Niepełnosprawność intelektualna jest zaburzeniem rozwojowym, które polega na znacznym obniżeniu funkcji intelektualnych oraz trudności w... NIPT - badania wolnego płodowego DNA z krwi matki NIPT - badania wolnego płodowego DNA z krwi matki wykonywane są w laboratoriach na całym świecie. W Polsce przeprowadza się je od kilku lat. T... Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, kończy się świat? "Zdziwicie się, jakie pokłady sił i miłości w sobie odkryjecie" W pierwszym momencie w głowie pojawia się mnóstwo pytań. Co robić, jak to będzie, do kogo zwrócić się o pomoc? Mama dorosłej już córki z... O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie" Informacji o zespole Downa jest dużo, często zbyt dużo dla rodziców, którym właśnie urodziło się dziecko z trisomią. W pierwszych tygodniach... Zespół Downa to coś, czym można się zarazić? Bzdura! Czas rozprawić się ze stereotypami Właśnie wystartowała kampania edukacyjna, której celem jest uświadomienie Polakom, że osoby z zespołem Downa mają takie same potrzeby, jak oso... Relacja Sary z włocławskiej porodówki: takiego burdelu i prostactwa jeszcze nigdy nie spotkałam Długie oczekiwanie, brak informacji, niepewność i ordynarne zachowanie personelu szpitalnego. Historia Sary przypomina, jak w trudnych warunka... Rodzeństwo ma się zajmować dorosłym chorym bratem? Kto wymyślił tak potworny nonsens?! [LIST] "W Wielkiej Brytanii, gdyby niepełnosprawny miał i czterdziestu braci, to nikt nie śmiałby nawet zasugerować, czy któryś z nich nie chciałby... Co się dzieje z niepełnosprawnymi po śmierci rodziców? "Znam osobę, która w spadku dostała brata z ZD" Kto zajmie się niepełnosprawnymi dziećmi, kiedy zabraknie rodziców? Pokutuje przekonanie, że obowiązek ten należy do rodzeństwa. Siostra... "Dziecko nie ma kości nosowej. Wie pani, co to znaczy?". Jak prawo do wyboru odwiodło katoliczkę od aborcji "Tyle siebie znamy, ile nas sprawdzono". Tak blogerka podsumowuje opowieść o drodze, którą przeszła - od momentu, kiedy dowiedziała się, że mo... Zespół Downa - objawy, przyczyny, dziedziczenie Zespół Downa to wada genetyczna polegająca na zaburzonej ilości chromosomów. Pierwsze objawy dostrzegalne są już w ciąży, podczas USG... Czuła, że ta ciąża będzie "inna". Chwilę po porodzie okazało się, że jej córeczka ma zespół Downa. Jak zareagowała? Amber Rojas z Teksasu jest szczęśliwą mamą piątki dzieci. Podczas ostatniej ciąży kobieta czuła, że ten poród będzie wyjątkowy. Przeczucie jej... "Nie chcemy dzieci specjalnej troski". Agencja modelingowa odrzuca chłopca z zespołem Downa w skandaliczny sposób Megan Nash była w szoku, kiedy agencja modelingowa nie pozwoliła jej uroczemu Asherowi wziąć udziału w castingu do reklamy, tylko dlatego, że... Badania prenatalne Dzięki badaniom prenatalnym przyszli rodzice mogą dowiedzieć się, czy ich dziecko jest zdrowe. Jakie badania można wykonać i kiedy? Zdani na siebie: rodzice chorych dzieci. "Pani dziecko będzie pośmiewiskiem!" "Radź sobie sam", "Lekarze boją się zespołu Downa" - w drugim artykule naszego cyklu "Zdani na siebie" cztery matki opowiadają nam o codzienny... Narodziny gwiazdy - mała modelka z zespołem Downa reklamuje kostiumy kąpielowe 10-miesięczna Valentina Guerrero debiutuje w roli modelki, prezentując kostiumy kąpielowe w nowej kampanii reklamowej projektantki Dolores... Co mówi o dziecku jego zachowanie? To pozory, że w pierwszych tygodniach życia dziecko tylko je, śpi i płacze. Od początku jest istotą społeczną i lubi kontakt z rodzicami. W... Zespół Downa - objawy, przyczyny, dziedziczenie Zespół Downa jako jednostka choroba został po raz pierwszy opisany w XIX wieku przez brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa. W XX wieku, dzięki rozwojowi genetyki odkryto, że bezpośrednią przyczyną choroby są nieprawidłowości w budowie chromosomu 21. Zespół Downa to aberracja chromosomowa Zespół Downa: przyczyny, objawy, terapia Trisomia 21 chromosomu: co to znaczy i jak powstaje? Zespół Downa inaczej zwany trisomią 21 chromosomu jest nieuleczalną wadą genetyczną. Powstaje na skutek występowania dodatkowej, trzeciej kopii chromosomu 21 lub jego części, podczas gdy zdrowy człowiek posiada w komórkach 23 pary chromosomów O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie" Natalia Nocuń-Komorowska, Czy poród dziecka z zespołem Downa powinien odbywać się w szpitalu o wysokiej referencyjności? Ewa Suchcicka, prezeska Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani": Jeżeli dziecko ma wcześniej stwierdzoną wadę - wadę serca lub Terapia dziecka z zespołem Downa Współczesne metody rehabilitacji wymagają współpracy wielu specjalistów. W waszym przypadku kontakt z ortodontą jest obowiązkowy. Rehabilitacja ustno-twarzowa zawiera w sobie elementy rehabilitacji ogólnej, ćwiczeń logopedycznych, leczenia ortodontycznego i stymulacji mięśni zewnątrz i wewnątrz jamy Dziecko z zespołem Downa twarzą znanej marki. "Jesteśmy bardzo wdzięczni za ten krok" Nowa twarz marki W tym roku do konkursu rodzice zgłosili ponad 140 tys. dzieci. O ile zazwyczaj decyzja jury nie wzbudzała większego zainteresowania, tym razem sporo się o niej mówi. To dlatego, że po raz pierwszy w 90-letniej historii konkursu jego zwycięzcą zostało dziecko z zespołem Downa Modelka z zespołem Downa robi karierę. "Jestem dumna z tej dziewczyny" Osiemnastoletnia Ellie Godstein mimo zespołu Downa może się pochwalić współpracą z marka Gucci (kampania kosmetyczna), pojawiła się na okładce magazynu Allure, pisały o niej Glamour, ELLE, Euphoria & Mission. Ma już więc spore doświadczenie i nie zamierza się poddawać w walce o swoje marzenia Zabawki dla dzieci z zespołem Downa. Które warto wybrać, by wspierać rozwój dziecka? Jakie zabawki dla dzieci z zespołem Downa będą działać wspomagająco dla ich rozwoju? Zabawki dla dzieci z zespołem Downa, podobnie jak każde inne mają przede wszystkim na celu wspieranie rozwoju dziecka. Zespół Downa jest to grupa wad wrodzonych związana z mutacją genetyczną, a dokładnie trisomią Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, kończy się świat? "Zdziwicie się, jakie pokłady sił i miłości w sobie odkryjecie" Natalia Nocuń-Komorowska, O tym, że córka ma dodatkowy chromosom, dowiedziała się pani po porodzie? Krystyna, mama 25-latki z zespołem Downa: Tak. Nie była to zbyt sympatycznie przekazana informacja. Lekarz chyba nie bardzo wiedział, jak sobie z tym poradzić. Poinformował, że córka Supermodelka z zespołem Downa na okładce "Allure". 18-latka wygląda olśniewająco różnorodnym typom urody, wychodzącym poza przestarzałe stereotypy. Dowodem na to jest najnowsza okładka pisma z modelką z zespołem Downa, która zachwyciła internautów. Supermodelka z zespołem downa na okładce "Allure" Ellie Godstein mimo swojego młodego wieku, jest doświadczona modelką. Na początku tego roku Narodziny gwiazdy - mała modelka z zespołem Downa reklamuje kostiumy kąpielowe Świat mody od czasu do czasu potrafi pozytywnie zaskakiwać. Tak właśnie stało się w tym przypadku: twarzą najnowszej kolekcji strojów kąpielowych Dolores Cortés, znanej hiszpańskiej projektantki, została 10-miesięczna dziewczynka z zespołem Downa. Jej uśmiechnięta buzia zdobi okładkę amerykańskiego To genetyczne zaburzenie wpływa na rozwój wielu chorób, m.in. zwiększa ryzyko wystąpienia wad wrodzonych serca, nawracających infekcji ucha środkowego, refluksu żołądkowo-przełykowego EDSA członkiem EDF, czyli Europejskiego Forum na rzecz Niepełnosprawności. EDSA pod zarządem Cory podąża w kierunku europeizacji swoich działań. Cóż to oznacza? Jak już wcześniej pisałem, celem EDSA jest powszechne wdrażanie ustawodawstwa europejskiego wspomagającego osoby z ZD. Sobolewska Anna: Cela odpowiedź na zespół Downa. - Warszawa : "W.A.B.", 2002 M 376. 7. Waszczuk Halina: Poradnik logopedyczny dla rodziców z zespołem Downa. – Gdańsk : Glottispol, 2005 M 376. 8. Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa : teoria i praktyka / pod red. Bogusławy Beaty Kaczmarek. VYAH.